🏛️🏛️🟦 Activité sénatoriale et session minimale du Conseil régional :
👉 Accueil des élèves de l’école de Ladinhac au Sénat.
👉 Rendez vous des membres de l’Association « Les enfants du jardin », au Ministère de la Santé, accompagnés des parlementaires.
👉 Adoption du Compte administratif 2023 de la Région #auvergnerhonealpes.
🏛️ J’ai été très heureux de permettre la visite du Sénat aux élèves de l’école de Ladinhac, même si je regrette de n’avoir pu les y accueillir personnellement pour des raisons d’agenda perturbé par la dissolution de l’Assemblée Nationale.
Merci à mon assistante Beriwan de les avoir accueillis et de les à voir accompagnés pour cette visite toujours très appréciées.
Merci aux enseignants et aux accompagnants pour permettre aux jeunes d’aiguiser leur éducation civique et de découvrir les hauts lieux de notre histoire.
🏛️Rendez vous des membres de l’Association Les enfants du jardin, Parlementaires au Ministère de la Santé.
👉 L’Association Les enfants du jardin est une association nationale qui représente et défends les intérêts des patients atteints d’une des douze maladies héréditaires du métabolisme. Francis Marre, dont la fille est touchée par cette maladie, est de longue date mobilisé pour faire entendre la voix de ces patients et je suis régulièrement en lien avec lio pour faire valoir cette cause. Ces patients suivent un régime diététique strict constitué d’acides aminés et d’aliments hypoprotidiques qui sont considérés comme des denrées alimentaires à des médicales spéciales. Le régime actuel de prise en charge est applicable jusqu’en mars 2025. En effet, l’article 24 de la loi 2023-171 portant diverses dispositions d’adaptation au droit de l’Union européenne dans les domaines de l’économie, de la santé, du travail, des transports et de l’agriculture (DDADUE) qui doit entrer en vigueur en mars 2025 opérerait plusieurs bouleversements non négligeables dans la prise en charge de ces maladies.
👉 D’une part, alors qu’actuellement les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme bénéficient d’un remboursement dérogatoire à 100%, à compter de mars 2025 il n’y aurait qu’un remboursement par produits et non plus par ordonnances, ce qui limiterait implicitement le remboursement des produits. Or, ces produits sont une nécessité vitale pour ces patients. Philippine Marre, cantalienne et trésorière adjointe de l’association atteinte de Leucinose, a pu faire la démonstration de plusieurs repas types préparés à base d’acides aminés et d’aliments hyporprotidiques qui lui sont nécessaires pour son bon état de santé. Si le régime alimentaire n’est pas suivi, les patients mettent leur vie en danger et risquent de tomber dans le coma.
D’autre part, aujourd’hui on compte près de 60 aliments hypoprotidiques et 71 acides aminés. En mars 2025, il ne devrait y avoir que 10 aliments hypoprotidiques et 10 acides aminés produits par les laboratoires / industriels et proposés pour l’ensemble des patients. Alors qu’en 2022 2.558 patients étaient suivies, ce sont autant de régimes alimentaires différents. Par exemple, s’il existe trois laboratoires de production de lait, on ne peut pas en supprimer deux pour n’en garder qu’un seul puisque ce sont trois laits différents, avec des compositions différentes. Chaque régime alimentaire étant spécifique, il est nécessaire de maintenir la diversité des produits utilisés par les patients.
👉 De plus, l’Agence Générale des Équipements et Produits de Santé (AGEPS) reçoit actuellement les produits par palettes, puis les ordonnances sont préparées par des préparateurs en pharmacie pour ensuite être livrés au lieu de choix des patients (pharmacie de proximité, travail, domicile). Il est nécessaire que l’AGEPS continue de s’occuper de cette logique tout en bénéficiant de davantage de moyens. Seule l’AGEPS est en capacité de s’en occuper. Les centres de référence (CHU) ne peuvent ni s’occuper de la logistique, ni de la prise en charge financière. Les hôpitaux eux mêmes ne disposent pas des produits (acides aminés et aliments hypoprotidiques). Ce sont les familles entre elles qui s’entraident et se dépannent entre elles lorsqu’un patient est notamment hospitalisé.
👉 Par ailleurs, alors que des dépistages sont effectués de plus en plus tôt permettant de détecter les maladies le plus tôt possible et d’éviter de tomber dans le coma, il est nécessaire d’allouer des moyens pour le suivi des patients et leur bonne alimentation.
Alors que les patients, leur famille, ont déjà une charge mentale assez élevé due à la maladie, il convient de ne pas leur en rajouter davantage en changeant la prise en charge des différents produits.
👉 100% des familles faisant partie de l’Association sont satisfaites de la prise en charge actuelle. Ces dernières années, l’Association a malheureusement compté un décès par an (enfant comme adulte). Le changement dans la prise en charge de ces maladies risque fortement d’augmenter le nombre de décès.
👉 A la fin de ce rendez vous, auquel je me suis associé avec mon collègue Philippe Paul, Sénateur du Finistère, le Ministère de la santé s’est engagé à prendre en contact avec la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour qu’il y ait une concertation. Il s’est également engagé à maintenir le mécanisme de prise en charge et de distribution actuellement appliqués. Enfin, en cas de changement de cabinet ministériel, ils s’engagent à transmettre le dossier afin qu’il y ait une suite à ce rendez vous.
👉 Je me réjouis que l’association ait pu se faire entendre par le Ministère de la Santé. Je resterai vigilant sur le sujet afin que leur démarche aboutisse.
🟦 Adoption du Compte administratif 2023 de la Région #auvergnerhonealpes.
🔹Lors d’une session organisée en visioconférences, nous avons adopté le compte administratif de la Région Auvergne Rhône Alpes pour 2023 qui présente des fondamentaux financiers de qualité, reconnus par l’agences de notation Standard & Poor’s, et une capacité d’investissement toujours aussi forte, grâce à une gestion saine et rigoureuse qui ne fait toujours pas appel à davantage d’impôt et qui conserve un niveau d’endettement très bas.
Cette situation a été unanimement reconnue, même si ensuite les choix de politiques publiques peuvent diverger.
On peut ainsi se satisfaire de la gestion de notre majorité régionale depuis 7 ans sous la houlette de Laurent Wauquiez.
🔹Par ailleurs, plusieurs dossiers en faveur des collectivités, des associations, des entreprises et des agriculteurs du Cantal ont pu être pris en compte lors de la Commisison Permanente qui a suivi et mobiliser ainsi plus de 2,6 millions d’euros en faveur de notre territoire :
bâtiment industriel à Puycapel et 16 autres projets commerciaux, industriels ou artisanaux, plusieurs projets agricoles, nombreux projets communaux(Coltines, Ladinhac, Montgreleix, Saint-Martial, Maurs, Besse, Trizac, Saint-Flour communauté, Murat, Saint-Flour, Le Rouget-Pers…), Maisons de santé (Aurillac et Puycapel), centres hospitaliers d Aurillac, Saint-Flour et Mauriac, soutien à l’accueil du Tour de France, Madcow festival à Cheylade, Boogie-woogie à Laroquebrou et de nombreux autres festivals cantaliens …, les fédérations de chasse et de pêche.
La Région est bien présente aux côtés de tous les acteurs cantaliens! Je m’en réjouis et y œuvre au quotidien avec mes collègues en qualité de conseiller régional.
